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Quilómetros pela Hemofilia: os seus também contam!

Convidamos as pessoas com Hemofilia, as suas famílias e amigos, os profissionais de saúde e todos os que se interessam pela Hemofilia a juntarem-se a nós e a fazer parte da campanha.

Cada participante vai contribuir para mudar o mundo das pessoas que vivem com Hemofilia. Como? Doando os quilómetros que façam através da prática de exercício físico: andar de bicicleta, caminhar ou nadar – qualquer atividade que o mantenha em movimento!

O embaixador internacional desta campanha é o Alex Dowsett, um dos ciclistas mais talentosos da Grã-Bretanha. Em Portugal também temos o privilégio de ter um embaixador nomeado pela APH, que é o Bruno Pereira, um entusiasta e praticante de ciclismo de estrada e BTT. Ambos têm Hemofilia A grave e através do seu exemplo mostram que é possível ter qualidade de vida através da prática de exercício físico e de tratamento adequado.

Como funciona?
A campanha será iniciada em Novembro de 2016 e esperamos alcançar 50.000 quilómetros, oferecidos através da prática de exercício físico. Em simultâneo com este objetivo, pretendemos também conseguir envolver o maior número possível apoiantes!

Como posso aderir?

  • Pode oferecer os seus quilómetros no website relativo a esta campanha www.kmspelahemofilia.pt #kmspelahemofilia
  • Decida o que quer oferecer – pode contribuir da forma que quiser! Andar de bicicleta, correr, caminhar ou nadar – tudo o que o mantenha ativo!
  • Se há quilómetros envolvidos – diga-nos quantos!  
  • Todas as ofertas de quilómetros submetidas serão registadas e vão ajudar-nos a alcançar o objetivo e mostrar o nosso apoio coletivo a esta campanha sobre a Hemofilia.
  • Com os cuidados adequados, tratamento e atitude corretos, qualquer pessoa com Hemofilia pode ter uma vida plena. Ajude-nos a contribuir para haver um maior conhecimento e sensibilização sobre a Hemofilia e ajudar as pessoas com Hemofilia, suas famílias e amigos a sentirem-se confiantes, inspirados e apoiados para dar o seu melhor.

Viver com Hemofilia

A Hemofilia é uma doença crónica, mas com o tratamento e auto-cuidados adequados, a maioria das pessoas com Hemofilia pode manter um estilo de vida ativo.

A terapia de substituição com fatores de coagulação é uma parte essencial da abordagem da Hemofilia. Tente saber o mais possível sobre a sua doença. Embora viver com Hemofilia possa ser um desafio, saber mais sobre a doença e o seu tratamento vai proporcionar um melhor controlo sobre a mesma e sobre a sua vida. Não tenha receio de fazer perguntas ao seu médico sobre a Hemofilia ou o seu tratamento. Pode recorrer a livros, revistas e recursos online para saber mais sobre a Hemofilia e manter-se atualizado sobre novos desenvolvimentos em medicina. 

Manter-se ativo é também uma parte vital na abordagem da Hemofilia. Manter-se em forma significa manter as articulações e os músculos saudáveis e é um dos objetivos mais importantes para a pessoa com Hemofilia.

A terapia de substituição com fatores de coagulação pode tratar ou até prevenir as hemorragias, mas não recupera a função dos músculos e das articulações depois dessa hemorragia acontecer. A prática regular de exercício vai ajudar a proteger as articulações, porque aumenta a dimensão e a força dos músculos e fortalece os tecidos que rodeiam as articulações para que respondam melhor ao stress e tensões de todos os dias.

Músculos mais fortes oferecem melhor apoio às articulações, o que, por sua vez, reduz o risco de hemorragia. O exercício também contribui para a saúde em geral, ajudando a manter a forma e a auto-estima.

No entanto, é importante que a atividade física escolhida não cause uma hemorragia ou possa agravar problemas ou lesões anteriores. Deve encontrar uma atividade que seja adequada para si. A sua equipa de profissionais de saúde está disponível para aconselhamento e orientação.

Conheça o Bruno!

O Bruno tem 34 anos, vive em Coimbra, é enfermeiro de profissão e tem Hemofilia A Grave.

A sua infância, apesar de ter Hemofilia A Grave, foi relativamente normal. Sempre brincou  como uma criança normal, sempre foi ativo e praticou muitos desportos. Consequentemente, como a prática da profilaxia era inexistente e o acesso à medicação não era fácil, o número de hemorragias era elevado. A prática da natação e sessões de fisioterapia, ajudaram a minimizar as sequelas destas hemorragias.

Inevitavelmente, com o passar dos anos as sequelas foram aumentando, e pouco depois de entrar para a faculdade começou a notar cada vez mais limitações. Antes de acabar o curso deixou de conseguir fazer desporto com os amigos, acabando por se tornar uma pessoa bastante mais sedentária. A falta de atividade, o ganho de peso consequente, levaram a uma perda funcional das articulações mais afetadas por hemorragias e ao aumento de dores crónicas, diminuindo o bem-estar diário.

No final de 2012 voltou a descobrir algo que o marcou: as bicicletas. Sendo um desporto de baixo impacto, que conseguia praticar sem grandes limitações, e com claros benefícios para os membros inferiores, tornou-se rapidamente uma paixão e é actualmente uma atividade fundamental na sua vida.

Desde então o Bruno é praticante de ciclismo de estrada e BTT. Faz anualmente milhares de quilómetros de bicicleta. Além dos seus treinos e voltas com amigos, participa frequentemente em provas de BTT do Campeonato Regional e em provas guiadas por GPS em autonomia total. Depois de uma experiência em peregrinações durante vários dias em 2016, planeia em 2017 repetir a viagem Porto – Fátima, bem como fazer a viagem Coimbra – Santiago de Compostela.

Toda esta atividade física trouxe-lhe um estilo de vida com maior qualidade e bem-estar físico e psicológico. O número de hemorragias diminuiu, as dores crónicas também, e é atualmente uma pessoa mais saudável e resistente.

O convite para a campanha “Quilómetros pela Hemofilia” foi aceite imediatamente e com orgulho, por aliar a sua paixão pelas bicicletas à sensibilização sobre a importância do exercício físico para qualquer pessoa com Hemofilia. Por ter vivenciado as diferenças e ganhos na primeira pessoa, o Bruno quer alertar para a importância de ter uma vida ativa e de praticar exercício físico frequentemente. Atualmente, com a eficácia da medicação existente no mercado e com a cada vez maior adesão a esquemas de profilaxia, considera que qualquer hemofílico pode ter uma vida ativa e praticar vários desportos, mesmo os fisicamente mais exigentes, desde que tenha os cuidados necessários.

Editorial

O desporto e a actividade física melhoram a vida quotidiana e o bem estar geral de todos e também das pessoas com Hemofilia. A intensidade com que se pratica a actividade física depende da motivação e desejo individuais, da gravidade da doença, da idade e deve também ser uma decisão partilhada entre o próprio e o seu profissional de saúde. A actividade física deve ser adaptada à situação de cada pessoa. 

Cada um de nós pode contribuir para melhorar a vida das pessoas com Hemofilia. Seja porque estamos directamente preocupados, sendo por isso o momento ideal para nos questionarmos sobre como e com que intensidade praticar exercício físico. Seja porque somos país, família, amigos, e queremos apoiar. 

Convidamos as pessoas com Hemofilia, as suas famílias e amigos, os profissionais de saúde e todos os que se interessam pela Hemofilia a juntarem-se a nós e a participar neste movimento de solidariedade e contribuir para um maior conhecimento e sensibilização sobre a Hemofilia. 

Envolver-se nesta campanha é simples! Basta praticar exercício físico, que pode ir desde andar de bicicleta, passando pela natação e caminhar, até à maratona! Ao participar, está a contribuir para um movimento colectivo essencial para tornar a actividade física uma forma de melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com Hemofilia.

Cada quilómetro percorrido representa uma ação concreta e um gesto de ajuda.

O embaixador internacional desta campanha é o Alex Dowsett, um dos ciclistas mais talentosos da Grã-Bretanha. Em Portugal também temos o privilégio de ter um embaixador nomeado pela APH, que é o Bruno Pereira, um entusiasta e praticante de ciclismo de estrada e BTT. Ambos têm Hemofilia A grave e através do seu exemplo mostram que é possível ter qualidade de vida através da prática de exercício físico e de tratamento adequado.

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